داستان های آینه: سرگذشت واقعی خانواده های تحت پوشش انجمن که از زبان مادران معلولین بیان شده است.

ادامه داستان از سری داستان های بخش آینه:

 

با همسرم پسر خاله ، دختر خاله بودیم. قبل از ازدواجمون آزمایش ژنتیک رفتیم و گفتند هیچ مشکلی ندارید وقتی هم ازدواج کردیم تقریباَ چهار پنج سال بعدش بچه دار شدم باز هم محض احتیاط آزمایش ژنتیک رفتیم که گفتند هیچ مشکلی ندارید فقط قرص فولیک اسید بخور و هیچ مشکل دیگه ای نیست. من باردار شدم و تو دوران بارداری هم تمام سونوگرافی و آزمایش هام سالم بود و هیچ کدوم مشکلی نداشتند. دو تا از برادر شوهرهام یک کم کوتاه قد هستند حتی این مورد را هم به دکتر گفتم، دکتر گفت: نه خانوم بچه شما هیچ مشکلی نداره. وقتی حسین به دنیا اومد سه ماهه بود که وقتی صداش می زدیم بر می گشت و نگاه می کرد و من که نمی دونستم اون داره به صدا عکس العمل نشون می ده و چشماش مشکل دارند. تا اینکه دیدم چند روز بود مادرم وقتی من از اتاق می رفتم بیرون حسین را بغل می کرد و گریه می کرد ازش پرسیدم چرا این کار را می کنه؟ گفت: حسین را برای چشماش ببر دکتر.اول بردمش پیش یک دکتر عمومی ، چراغ قوه انداخت تو چشماش و گفت نه خانوم چشمای بچه تون مشکلی نداره با خوشحالی زنگ زدم به مامانم و گفتم دکتر گفته حسین مشکلی نداره.باز هم مامانم اصرار کرد و گفت: نه تو ببرش دکتر. دیگه دکتر بردنای حسین از همون جا شروع شد. بردیمش پیش دکتر مغز و اعصاب برای mri و سی تی اسکن نوشت و گفتند چشمای بچه آب سیاه داره و بعد هم گفتند یک مایع توی مغزش هشت که اون مایع روی دیدش تاثیر گذاشته و بیناییش را از بین برده. اما باز هم تا سه ماه براش عینک می نویسیم ببین بعد از سه ماه تغییری می کنه یا نه؟ من با کش عینک را به چشمای حسین می زدم اما فایده ای نداشت.

بعد از چهار ماهگی گفتند بچه تو این سن باید گردن بگیره اما حسین من چهار ماهش بود و هنوز گردن نمی گرفت. خلاصه شش ماهه بود که تازه گردن گرفت، چشماش هم که دکتر آب پاکی را ریخت روی دستمون و گفت بچه ات مشکل شبکیه چشم داره و فعلا دید نداره تا بزرگ بشه. تقریبا سه سال بود که وضعیت مالیمون صفر صفر بود شوهرم معتاد بود، البته اگه باز هم اگه فقط معتاد بود با اعتیادش کنار می اومدم. دنبال دوست و رفیق و آدمای ناباب  و … بود و ایناش واقعاَ غیرقابل تحمل بود هر چی بهش می گفتم تو که شرایط حسین را می بینی ، می دونی وضعیت ملیمون چطوریه! اعتیادتا بگذار کنار ولی گوش نمی کرد. مستاجر بودیم و چون اجاره خونمون عقب افتاده بود صاحبخونه بیرونمون کرد. رفتم خونه مادرم، شش ماه اونجا زندگی کردیم. خلاصه بعد از شش ماه با یک حکایتی تونستیم یه خونه اجاره کنیم با ۵۰۰ هزار تومن 

دکتر گفته بود باید حسین را ببریم کاردرمانی و گفتار درمانی. حسین را می بردمش مهد تبسم مربوط به بچه های کم بینا و نابینا. حسین تا سه ماهگی اصلا حرف نمی زد نه مامان، نه بابا و نه هیچ حرفی نمی تونست بزنه. مهد می بردمش تا بتونه با لمس اشیاء تا اونها را یاد بگیره. اونجا بهم گفتند یک خیّر هست می تونه بهت کمک کنه تا هفته ای یکبار حسین را ببری کاردرمانی. هفته ای یکبار می بردمش چهارراه فلسطین کاردرمانی و بقیه روزها هم خودم تو خونه باهاش کار می کردم. گفتاردرمانی هم تو خود مهد داشت و رایگان بود. خودم دست تنها همه کاراش را می کردم یعنی این شوهر من واقعاَ نامرده. الان حسین سیزده سالشه هر چی سختی کشیده خودم دست تنها بودم . اگه الان می تونه حرف بزنه خودم تمام روز تو خونه باهاش کار می کردم از گفتار درمانش می پرسیدم باید چکار کنم و تو خونه همه را با حسین کار می کردم الان خدا را شکر مشکلی تو حرف زدن نداره. حدود سه سال بردمش مهد تبسم بعدش بهم گفتند باید ببریش مرکز نابینایان نجف آباد تا بتونه خط بریل را یاد بگیره. سال اول که بردمش ، حدود هفت هشت ماه که بردم دیدم واقعا از پس کرایه هاش برنمیام. هر روز باید از فلاورجان می رفتیم نجف آباد و برمی گشتیم. حدود هشت سال پیش کرایمون می شد ماهی هفتاد هشتاد هزار تومن. دیدم واقعا نمی تونم. مدیرشون گفت: الان سه ماهه کرایه سرویس حسین عقب افتاده آخه خودم هم باید باهاش می رفتم صبح به صبح با هم می رفتیم، می بردمش سر کلاس و خودم تو حیاط می موندم برای زنگ تفریح بغلش می کردم و کاراش را می کردم و دوباره می بردمش سر کلاس. وقتی مدیر راجع به عقب افتادن کرایه بهم گفت راستش را بهش گفتم و شرایط زندگیمون را براش تعریف کردم و گفتم دیگه نمی تونم حسین را بیارم.     

مدیرشون که الهی خدا بهش خیر بده گفت من می تونم یک کاری بکنم که نخوای کرایه بدی، واقعا خوشحال شدم دیدم شوهرم که اصلاَ به فکر نیست یک آدم بی مسئولیت نه کاری به زندگی داشت، نه به من و نه به حسین. باورتون میشه یک شب هیچی تو خونه نداشتیم که غذا درست کنم فقط یک تخم مرغ داشتیم حتی روغن هم نداشتیم . من اون تخم مرغ را بدون روغن برای حسین درست کردم و دادم خورد و خودم هم هیچی. البته خیلی از این شبها و روزها را گذروندم.         

 صبح که می رفتم مهد تبسم یک لقمه نون بر می داشتم برای خودم به عنوان ناهار ظهرم و از خونه می رفتیم بیرون. حسین را می بردم مهد، اونجا به حسین ناهار می دادند چون زیر نظر بهزیستی بود

قسمت دوم

صبح که می رفتم مهد تبسم یک لقمه نون بر می داشتم برای خودم به عنوان ناهار ظهرم و از خونه می رفتیم بیرون. حسین را می بردم مهد، اونجا به حسین ناهار می دادند چون زیر نظر بهزیستی بود بعد حسین را بغل می کردم می رفتیم تریمنال فلاورجان. اونجا یک لقمه نون را خودم می خوردم و می بردمش کاردرمانی اصفهان تا می خواستم برگردم خونه می شد غروب. حدود دو سال بود که می رفت مرکز نجف آباد تا خط بریل را یاد بگیره کتابهاش شده بود کم توان چند معلولیتی. یعنی حسین باید کلاس اول را سه سال می خوند سال اول موقع امتحاناتش بود که دیدیم لب و دهنش خیلی خشک میشه. معلمش می گفت هر موقع به حسین آب میدم دیگه نمی تونه حرف بزنه چون سریع لب و دهنش خشک میشه. بردمش دکتر براش آزمایش نوشتند وقتی جواب را بردم پیش دکتر گفت خانوم سریع بچه ات را برسون بیمارستان. بچه ات یا کلیه هاش از کار افتادند یا کم کار شدید شده. حالا نابیناییش به طک طرف، مشکل جسمی و حرکتیش به یک طرف. وقتی رسوندیمش بیمارستان گفتند ۸۰ درصد کلیه هاش از کار افتاده. . . . . از اون روز دیگه نتونستم ببرمش مدرسه.حسین من کراتین بدنش رفت رو ۶ و ۷ و این بچه نه روز غذا نخورد جلو چشم من!!!

با سرنگ آب می کشیدم می ریختم تو دهنش باز هم نمی تونست بخوره. دستمال خیس می کردم می کشیدم رو لباش. چوم کلیه هاش از کار افتاده بود سموم بدن بالا رفته بود و نمی تونست هیچی بخوره. دکتر گفت باید سریع براش ( پرموکت) براش بگذاریم. پرموکت از داخل دو تا شیلنگ میشه که یکیش داخل سرخرگه یکیش داخل سیاهرگ. الان کنار شکم حسین سوراخه و من باید هر روز پانسمانش را عوض کنم. روزی که براش پرموکت گذاشتند گفتند باید بیست دقیقه دیالیز بشه چون ۹ روز بود که غدا نخورده بود سموم بدنش بالا رفته بود. روز دهم بود که حسین گفت مامان آب می خوام و من تونستم یک سرنگ آب بهش بدم. پای تختش دو زانو زدم و گفتم خدایا شکرت. برای یک مادر خیلی سخته که بچه اش جلوی چشمش ۹ روز هیچی نخوره ، خیلی سخته… از اون موقع به بعد حسین هفته ای دو بار دیالیز میشه، شنبه ها و چهارشنبه ها. همسرم که اصلا انگار نه انگار. به فکر هیچی نبود فقط سرش تو گوشیش بود و شبها تا دیر وقت خونه نمی اومد. هر چی همحرف می زدم فایده نداشت. سر گوشیش هم که رفتم دیدم وای چه خبره!!! خلاصه به مادرم گفتم می خوام جدا بشم. یک چند وقت به عنوان قهر اومدم خونه مادرم. هر چی فکر کردم دیدم با این شرایط حسین چطوری جدا بشم دوباره برگشتم خونه. اما فایده ای نداشت و به کاهاش ادامه می داد. صاحبخونه هم به خاطر اجاره های عقب افتاده عذرمون را خواسته بود. دیدم فایده ای نداره، گفتم توافقی جدا بشیم همسرم اول فکر کرد به خاطر مهریه می گم گفت هیچی ازت نمی خوام حضانت حسین را هم خودم قبول می کنم.پدر خودم فوت کرده بعد از این که این تصمیم را گرفتم گرفتم عموهام باهام قهر کردند و هر بار ی که منا می دیدند یک چیز بهم می گفتند که چرا ضانت حسین را به عهده گرفتی؟!! از یک طرف خودم شرایط حسین را میدیم  که خدایا من آس و پاس از شوهرم جدا شدم و اومدم سر بار مادری شدم که خودش سه تا بچه تو خونه داره و هیچ درآمدی هم نداره. چون پدرم کلاً هشت سال سابقه بیمه داشته و الان مادرم ماهیانه ۰۰۰/۳۵۰ تومان حقوق میگیره و همین یارانه هم که می گیره باهاش زندگی می کنند. حالا منم با حسین بهضون اضافه شدمه بودیم. اوایل دیالیز حسین هفته ای دو بار بود اما چون کراتینش رفته بود بالا دکتر گفت باید هفته ای سه بار دیالیز بشه…ادامه دارد..